“La telemedicina costituisce un’importante risorsa che può essere proficuamente utilizzata tanto da parte del paziente con emofilia, che per la gestione ordinaria della malattia e per consulti può attraverso tale modalità interagire col proprio ematologo in maniera semplificata dal proprio domicilio, che dallo stesso clinico per una gestione più continuativa e logisticamente meno complicata del trattamento”. Così Cristina Cassone, presidente di FedEmo, la Federazione delle associazioni emofilici, intervenendo all’evento online “L’importanza della telemedicina nell’emofilia, il progetto REmoTe” a cura dell’Osservatorio Malattie Rare. “La telemedicina – sottolinea Cassone – permette oggi di replicare i processi clinico-organizzativi attualmente impiegati nel management del paziente attraverso l’utilizzo di strumenti software ampiamente diffusi: le comunicazioni tra paziente e specialista, in tal modo, possono compiersi in un ambiente più sereno e familiare, svuotato dal contesto ospedaliero, i documenti e i dati prodotti vengono archiviati con sistematicità e risulta in alcuni casi possibile ricevere ed erogare prestazioni assistenziali anche in modalità a distanza, limitando gli spostamenti dei pazienti alle sole situazioni di stretta necessità”. Durante il webinar è emerso che il 52% dei malati rari ha rinunciato a esami e visite di routine o terapie riabilitative per paura del contagio; il 46% delle persone ha riscontrato problemi nell’assistenza sanitaria (dati Iss e Uniamo); il 16% ha ravvisato problemi nell’accesso ai farmaci a causa di carenza o di ausili sanitari e trasporti. Dunque, la telemedicina rappresenta un’indubbia risorsa da potenziare come ha dimostrato Covid-19, che in questo senso è stato un acceleratore di processi in corso. “Anche nel mondo dell’emofilia – conferma Cassone – si sono verificati dei ritardi importanti dovuti alla situazione emergenziale pandemica. Sappiamo che qualche paziente ha dovuto ritardare o rimandare visite specialistiche o interventi, le persone erano anche preoccupate per l’approvvigionamento dei farmaci. Insomma, le visite di routine si rimandavano per cautela. Tuttavia, laddove c’era necessità e urgenza il centro si è sempre reso responsabile e disponibile ad offrire i servizi come sempre”. “Le varie ondate della pandemia – sottolinea – ci hanno fatto capire quanto fossero importanti la medicina territoriale e la telemedicina, perché non deve spostarsi il paziente ma occorre avvicinare il più possibile l’assistenza a casa del paziente attraverso i servizi domiciliari e la telemedicina. Quest’ultimo è uno strumento valido ma ancora in costruzione”.
“L’emofilia”, come le malattie rare, “richiede delle visite specialistiche, dei centri specializzati, e la telemedicina può venirci incontro. Il paziente non è ancora abituato al teleconsulto e alla televisita ma ci si sta avvicinando per necessità perché non c’è altra via in questo momento”, conclude.
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